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—談SLE病友在寒冷季節中應如何避免血液循環不佳可能引起的題
( 林口長庚醫院風濕過敏免疫科 李順隆醫師 劉烈邦主任 )

紅斑性狼瘡與雷諾氏症候群

冬季來臨，天寒地凍的季節，改變人們生活的型態，夏秋時人們原本喜好的戶外活動，在冬天就斂跡了，反而躲在暖暖的屋裡頭，欣賞電視節目。冷，還會導致疼痛。寒冷會加速神經血管收縮，引起內臟器官痙攣，像是胃痛、腹痛或是生理痛等。

一般而言，身體有自動調節能力，當暴露在冷空氣中，身體會自然放慢新陳代謝速度，去維持器官熱能不散失。通常一般人只要在生活上做改變，注意保暖，就可以有所改善。紅斑性狼瘡的患者卻因為雷諾氏症候群，造成血管過度收縮，導致局部血液循環不良，甚至阻塞，因此熱能傳不到手腳，還會有刺刺的感覺，但只要溫暖就立刻復原。較嚴重的雷諾氏症候群，甚至可能因為缺血造成組織壞死，必須截肢。

雷諾氏症候群之處理需針對血管收縮來控制，Nifedipine是首選藥物，可直接作用於血管平滑肌；另外交感神經抑制劑如Phenoxybenzamine、methyldopa等，也可使血管擴張。在日常生活中有一些小技巧可提供給紅斑性狼瘡病友作為保養的參考。

5招對抗寒冷

1. 規律運動

對冷要適應，首先必須提高自己的抗寒能力。運動是最好的方式。持續規律的運動習慣，可讓怕冷體質得到改善。運動確實可以刺激肌肉、血液循環，提升免疫力。尤其國人通常飲食過剩，因此也有人提出「藥補不如食補，食補不如運動補」的重要性。

但是冬季運動不宜太激烈，一般練到身體微微出汗就好，在家打太極、做做柔軟運動，練練甩手功（兩腿張開與肩同寬，膝蓋微彎曲，兩臂自然垂直，掌心向後，輕鬆自然前後擺動），都可以增加血液循環。做做家事、掃掃地也都是一個很好的運動。

● 貼心叮嚀：外出運動時要記得保暖，隨身攜帶毛巾擦汗；運動前要先做點暖身運動，以免溫差過大造成身體不適。

2. 溫暖食物

食物也是最快可以讓身體感到暖和的一招，尤其是熱騰騰的飲品。含高蛋白質的熱牛奶、溫補功效的紅糖薑茶、肉桂茶，都是取暖的好來源。芝麻、花生中含維生素E和豐富菸鹼酸，可以幫助維生素B的吸收，加強神經對抗寒冷的能力。維生素E具有擴張血管作用，可以加強末梢血液循環。特別提醒冬天飲食最好清淡少油膩，以免增加腸胃負擔。
　
3. 紓解壓力

壓力是讓血液循環惡化的原因。近來研究發現，將近七成的女性有手腳冰冷的困擾。這些新女性睡眠時間少，工作時間不規律，在這種24小時隨時緊繃的情況下，血管持續收縮，血液循環變得愈來愈差。因此專家建議，最好強迫自己把一天時間分成3份：8小時工作、8小時睡覺、8小時做自己喜歡的事。比方說跟朋友聚聚、聽音樂、學會放輕鬆。這些都有助於改善手腳冰冷。

● 貼心小叮嚀：寒冷氣候很容易讓人覺得憂鬱和情緒不穩。不妨以肢體帶動心靈，簡單的運動，可以分泌腦內啡，使人心情愉快。

4. 充足睡眠

充足睡眠，正好可以補充陽氣的不足。尤其冬日宜早睡晚起，晚上10點就寢，太陽出來之後再起床，一來可以避開清晨的嚴寒，也可以減少慢性病患因溫差過大而造成血管急速收縮，導致心臟病、中風發作的危險。

儘量不要熬夜。清晨1點時，人體腎上腺素分泌最低，此時抵抗力特別弱，只要溫度降低一點，充足睡眠及休息，身體才有足夠的能力去抵抗外來寒冷及壓力。

5. 溫水足浴

足部是離心臟最遠的地方，先天血液供給不良，加上足部皮下脂肪少，保暖能力差，冷冰冰的雙腳是相當常見的情況。睡前足浴泡腳和按摩，可以使足部即刻暖和起來，幫助入眠。準備一盆30?40度左右的溫熱水泡腳，一般約20?30分鐘即可。足浴時順便做足部按摩，可以加速血液循環。比方說按壓腳底板彎曲時出現的凹處，身體也會很快暖起來。經常進行足浴及按摩，可以促進血液循環。 　

此外，冷冰冰一族外出時要做好防禦保暖工作，儘量不要熱能喪失。暴露在外的部位以圍巾、帽子及手套保護，或是在腰腹部放懷爐或暖爐（胃冷消化差，容易造成血液供給不足），都有助於對抗寒冷。
　
總結

冬季對人們的健康充滿挑釁，尤其是身患紅斑性狼瘡病人，更需好好應付好好過『冬難』，待明年春天來臨，大地復甦之時，又是好漢一條。

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資料來源：張景岳工作室　　所屬地區：台灣

對類固醇劑、免疫揚制劑副作用的不安

　　全身性的紅斑性狼瘡（以下簡稱為SLE），是在皮膚、關節、血管、神經、腎臟等部位產生全身性慢性發炎的疾病。其原因不明處依然很多，故根本療法仍舊無法建立。然而副腎皮質荷爾蒙劑及各種免疫抑制劑、併發症的治療法卻非常的進步，所以近幾年來，死亡例子已顯著的減少。但是長期服用這些藥物，所產生的副作用對患者而言，將成為很大的威脅，所以有不少的病人，希望改用中藥來治療。

接受長期治療者應減少或中止類固醇劑的使用

　　現今，SLE的治療，急性期使用類固醇劑是無法避免的。但過了此時期至症狀穩定時，應考慮使用漢方藥。

　　患者接受六個月以上的治療，讓人深感興趣的，其治療效果和服藥期間有密切關連。在接受五年以上持續治療的患者中，有七三%能減少或中止類固醇劑的使用。漢方藥雖不具速效性，但其長期治療效果卻可以期待。

　　然而，SLE的病態極為複雜，其多半患有嚴重的臟器障礙，如果只用以前中醫的觀點來處理，是無法予以根治的 ，所以中藥、西藥的併用，為目前不可欠缺的改善性治療法。

　　主要使用滋陰降火湯（屬滋陰清熱劑），再用通導散、桂枝茯苓丸等的驅瘀血劑，柴苓湯等的理氣利水劑，補中益氣湯等的健脾益氣劑等來進行治療。有關SLE的績效，由統計上來看，有相當良好的效果。

病例：用滋陰降火湯可減少類固醇劑用量，而至中止使用

.十五歲男孩
.病歷 九歲時發燒及四肢關節痛，後來到綜合醫院進行精密檢查，診斷為SLE。之後，接受類固醇劑治療，四個月後出院。出院後，每隔一天服用類固醇劑二○毫克，兩個月後，改以漢方藥治療。
　
　　初診時，除臉及腳底有紅斑外，並無其他的自覺症狀，此乃利用類固醇劑的效果。後改以滋陰降火湯治療，且嚴格地核對其檢查值和症狀，並慎重地減少類固醇劑的使用量。

　　治療一年後，類固醇劑使用量減半，曾一度惡化，故又再增量。以後約兩年，即開始治療後約三年，成功地停止使用。以後三年間，並無惡化，只靠漢方治療，就得良好的效果。

SLE的治療成績
接受六個月治療的六二位患者中：
.類固醇劑減量：無論病情如何，約五六%。
.成功中止類固醇劑：五例。
.症狀、檢查值改善：八六%。

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文?天明內湖中醫診所院長　鄧正梁醫師

系統性紅斑狼瘡(簡稱SLE)是一種全身性自體免疫性疾病，可侵犯結締組織、血管、內臟、皮膚等多種器官，主要以關節痛、發燒和皮疹為常見的初發症狀，男女之比為l：8，女性患病率約為千分之一，絕大多數為育齡期婦女。

中醫古代對本病的描述有幾個好玩的名字，如鬼臉瘡、紅蝴蝶、日曬瘡、馬纓丹等，形象地描述了皮膚損傷的體徵。本病的形成以體質為主，因心脾積熱，熱毒深入營血，內傷肝腎，耗損氣血，外損皮膚，而易於日光曝曬、感冒、精神刺激、過度疲勞等等情況誘發。心脾積熱外竄，易造成肌膚血絡損傷，故急性發病時面部會出現蝶形紅斑及四肢血管炎，肌肉酸疼、關節痛；病久不愈，損及臟腑則五臟俱虛，出現各種複雜証候。SLE病程符合中醫內經中所謂“精氣奪則虛、邪氣盛則實”，往往呈現虛實夾雜、寒熱交錯等複雜局面，重者可因毒熱內攻、五臟俱虛、氣血瘀滯、陰陽離決而死亡。

臨床表現常有不規則發燒，怕冷、倦怠、消瘦；關節症狀常為最早表現，甚至是為唯一表現，關節痛，肌肉疼痛，多為遊走性；80﹪以上患者有皮膚損害，而面部蝶形紅斑是最突出的特徵；20﹪患者有雷諾氏症，指趾發涼、蒼白、疼痛，繼而青紫，嚴重時出現壞死。

內臟的損害以腎損害最常見，表現為狼瘡性腎炎和腎病症候群。腎炎時尿中出現蛋白、紅白細胞，腎病時全身浮腫、大量蛋白尿，後期可出現尿毒、高血壓，而死於腎功衰竭。三分之一患者可有心臟受損，如心包炎、心肌受損，可發生心律失常，甚至心臟衰竭；呼吸系統可見間質性肺炎、肺纖維化及胸膜炎；消化系統症狀可出現噁心、嘔吐、腹痛、腹瀉、嘔血、便血等胃腸道症狀；肝膽系統可見肝臟腫大、肝功異常；而神經系統損害，表現為癲癇、抽搐、昏迷、精神分裂等等，積極治療可以逆轉病情。免疫學檢查，可見血清中抗核抗體(ANA)敏感性高，活動期患者90﹪呈陽性。

本病治療困難，以類固醇為主的西藥治療，雖可緩解部分病例，但長期大劑量使用可產生嚴重的副作用及合併症，使治療難以繼續，甚至成為重要的致死原因。大陸相關報導單純西藥治療組併發症發生率高達56.5﹪，明顯高於中西醫結合治療組的併發症發生率(22.8﹪)。況且治療過程中的感染併發症是死亡的重要原因之一，因此，必須重視中西醫結合治療，改善SLE的治療及預後。

中西醫結合就是採用辨証與辨病相結合的方法，運用西醫檢測對本病臨床和實驗檢查結果進行分析，同時用中醫的四診八綱進行辨証分析，分型施治。本病急性期、活動進展期，必須以類固醇治療為主，同時採用清熱解毒，涼血護陰的治法，解除患者高熱煩躁、神昏譫語等毒熱熾盛、毒邪攻心的臨床症狀；進入亞急性期或緩解期後，病情雖已控制，但身體抵抗力極度下降，大劑量類固醇又引起代謝與內分泌失調，電解質失衡，身體虛弱。此時中醫認為是毒熱耗傷陰血、氣血兩傷、陰陽失調，治宜養陰益氣、活血通絡。久病傷陰、脾腎兩虛，虛証成為病機核心，這時中藥治療上升到主導地位，應以補虛扶正為主要治則，發揮中醫藥扶正固本、改善體質、調節機體免疫功能、穩定病情的長處，逐漸減少類固醇用量或撤停類固醇，才能減少副作用和併發症，提高療效，這就是中西藥配合行之有效的基本經驗。

本文作者【鄧正梁醫師】
本文由【KingNet國家網路醫院】提供

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◎長庚中醫醫院副院長 張恒鴻

紅斑性狼瘡（SLE）是常見疾病，據推估台灣每年新發病例約為400-1600人，男女比例為1:10。本病是屬自體免疫慢性發炎性疾病，患者在獲得診斷之後，通常須長期追蹤及治療，因此與醫師的配合是十分重要的。此外，由於本病的成因與免疫、遺傳、內分泌、環境等多種因素有關，生活上有許多值得注意的事項，會在診療過程中一再被提醒，但時間一久，還是有患者會忽略，因此造成病情不穩定或復發，是非常可惜的。

中醫門診也常見到SLE患者，多屬15至45歲的育齡女性，通常病情在西醫的診療下，已獲得控制，但言談之中常流露對類固醇的擔憂或對長期服藥的恐懼，希望迅速治癒。這固然是所有患者共同的願望，但在SLE絕非易事，它不但是種疾病，更有其特殊的體質，除了持續治療之外，患者更須學會如何照顧自己，尤其是飲食起居方面的細節。

長期罹病的患者，家人基於愛護的心理，常會給患者「進補」，多數SLE患者體質偏向是「陰虛內熱」，（當然也有少數例外），一般不宜隨便用溫補藥，（常見如四物湯、十全大補湯等），「補冬」常見的薑母鴨、羊肉爐、燒酒雞等也是大忌，除非患者體質轉變，發展出「陽虛」的證型，此時如須溫補，應由經驗豐富的中醫師慎重處方，切勿輕率為之。

日常飲食以清淡新鮮為宜，寧取蒸、煮、小炒等法，而避免爆、炸、燻、烤等高熱量的烹調法。時下一般燻烤油炸食物，常配以胡椒或其他辛辣調味料，則屬火上加油，應盡量避免。如有誤食，可用新鮮果汁或酸梅湯、檸檬汁、甘蔗汁等調解。水果之中有偏溫熱的，亦須小心，如荔枝、榴槤等，其他飲食如會造成面紅耳赤、身熱口乾、心悸亢奮的，如菸、酒、咖啡、檳榔等，以及坊間健康食品如屬用大蒜製成者，也須提高警覺，這些都對燥熱的體質不利。

壓力過重、過度勞累、情緒激動和多種感冒、感染也會對燥熱性的體質發生不利的影響。患者宜調整自己的生活步調，不要太忙太累，早睡（最好夜間11點前睡著）早起，適度運動，保持心情輕鬆，生活規律，工作簡化，有助於保持體力充足穩定，尤其是充足的睡眠，更為重要。

「陰虛內熱」體質的患者，旅遊方面宜選擇青山綠水、涼爽潤澤，多樹林的地區，避免過度曝晒陽光，行程輕鬆，不宜太勞累。如泡溫泉，也不宜高溫 (例如：38.5°C以上)，或持續久浸；應以微溫，浸到微微汗出為度（一般3至5分鐘即可稍起身離水，略散熱再浸），並注意補充水分，浴室空氣需流通，三溫暖中的烤箱更不宜輕試。

紅斑性狼瘡患者的體質，病久大多轉虛，如何調理方有助體力，是中醫師的專業範圍，患者切勿輕信傳言，隨意使用青草、樹頭，以為「見青就是藥」，「有病治病，無病強身」，是危險的做法。例如SLE併見雷諾氏症的患者，手足末端冰冷紅紫，有人誤以為是寒性體質，擅用補酒燉雞，引起病情發作，可能導致難以收拾的後果，不可不慎。

患者必須在就醫過程中，尋得一位值得信賴的醫師，持續規律的合作追蹤診療，必須將追蹤診療時間表排入自己的生活日程中，千萬不要因為同時併用中藥，就擅自將西藥減量或停掉，任何改變處方都是醫師的專業範圍，應將所有服用的藥名及其反應記錄下來，提供醫師參考。如有不良反應，可向中草藥不良反應通報中心http://www.ccmp.gov.tw 通報。

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文?台北榮總過敏免疫風濕科　黃德豐醫師

本著預防勝於治療的觀念，養成一套規律又健康的生活習慣，定期作正規醫療追蹤與治療；珍惜已經擁有的福分，時時感恩親朋好友的幫忙，建立豁達開朗的人生觀，紅斑性狼瘡的病情是樂觀的。

前言

日本經營之神─松下幸之助先生，是日本電器界的龍頭之一。他二十歲時得了肺炎黏膜炎；八十年前，這種病算是重症，醫師囑附他『不要去上班，回家鄉靜養半年』。之後，他一直抱病在做生意。在晚年的回憶中，他說『因為身體不好，沒辦法在第一線做生意；所以無論如何，祗好請代理人替他做。結果經年累月下來，委託的人越多，所能做的事也就愈多。如果自己站在第一線工作，充其量不過是自己一個人的力量』。他又說：身體不健康的人不要老是抱怨不健康；抱怨總會使病情惡化；人生的不幸幾乎全來自抱怨的。

松下幸之助先生豁達的人生觀，是他贏得日本經營之神美譽的原因之一。松下先生的談話給我非常大的啟示。平日門診看病時，經常遇到年輕病友，一談到紅斑性狼瘡和她未來的婚姻關係時，病友的眼眶就紅了起來；顯示該疾病在病友的心靈深處存在非常嚴重的心結。許多醫學雜誌與正統之教科書，都說『如果紅斑性狼瘡病患不接受正規的醫療照顧，是有可能發生許多嚴重的併發病，造成身體暫時性或永久性的傷害，甚至死亡』。這句話的用意主要是在告訴醫師和病人，不可輕忽該疾病，不是要大家悲觀。紅斑性狼瘡患者許多感人悲悽的故事，若以宏觀、前瞻性的看法來處理，許多不幸的遭遇是可以避免的。基於以上種種原因，促使我想藉自己十多年治療紅斑性狼瘡疾病的經驗，以醫師的觀點對紅斑性狼瘡作一個平衡報導，說明「罹患紅斑性狼瘡不必太悲觀」。醫學雜誌與正統的教科書上的警語「紅斑性狼瘡病患如果不接受正規的醫療照顧，可能招來許多嚴重的併發病，造成身體暫時性或永久性的傷害，甚至死亡」。這句話旨在告訴醫師和病人，不可輕忽該疾病，並非要大家持悲觀的看法。

醫病互動關係良好，病情是樂觀的

十五年前，當我還是台北榮民總醫院住院醫師時，的確看到許多罹患紅斑性狼瘡的病人，送到醫院時，病情非常嚴重，經過大夫急救後不治死亡，而且死亡的速度非常快。但是，隨著《思樂醫》病友會成立運作，增進病友之間的照顧，衛教的加強與普及化，醫師經驗的逐年累積，醫學藥物的進步與治療方法的改進；十多年來，紅斑性狼瘡疾病的死亡率已經快速逐年下降中；在有些醫療團隊裡，死亡率已經非常低。台中一位主任曾經私下對我說『一位紅斑性狼瘡患者，如果從一開始就由合格的醫療團隊來照顧的話，死亡率是非常低的』。目前高死亡率的一群病人，大多是重病時，不願面對疾病，一味地聽信偏方，迷信傳統醫藥，延誤正統與專業醫療團隊的照顧。這些事實告訴我們，任何一位病友只要在合格有經驗的醫師一直照顧下，病情是相當樂觀的。

紅斑性狼瘡與糖尿病、高血壓一樣平凡

紅斑性狼瘡病情之發生與預後，與高血壓、糖尿病相似。遺傳基因在他們身上都扮演一個角色，但是並非每位病人的下一代都會得病。帶糖尿病或高血壓基因的人，平日並不一定有病；在特殊情況下，例如：醣類、鹽分攝取過多、運動太少，壓力太大，變胖了，才比較會發生血糖或血壓過高；過高的血糖或血壓長期不治療，就會造成內臟器官嚴重的傷害，例如：心臟衰竭、尿毒症與中風。帶紅斑性狼瘡疾病基因者，平日也不一定有病；有些人只是抽血時，發現血中存有抗核抗體；在特殊情況下，例如：服用大量女性荷爾蒙、照射紫外線、過度勞累，疾病就會發生或惡化。糖尿病、高血壓病情發作的機率，隨年齡增長，機率升高；紅斑性狼瘡的病情，好發在青春期；但是，隨著年齡的升高，發病之機率下降而且病況大多逐漸穩定；尤其是在停經後，病況更是穩定。紅斑性狼瘡之病人與糖尿病、高血壓的病人一樣，也可以結婚生子組一個美滿的家庭。懷孕常會引發紅斑性狼瘡疾病的發作；但是，當病情非常穩定時懷孕，病情復發的機會低；即使發病了，病況也比較輕，容易控制；生出來的小孩極大多數是快樂又健康的，皆大歡喜。所以，以宏觀的角度來看，紅斑性狼瘡與糖尿病、高血壓是一樣地平凡。

紅斑性狼瘡的病情與預後因人而異

紅斑性狼瘡疾病的預後與病情輕重是人人不一樣的；有些病人比較容易得到嚴重的併發症，例如：嚴重腎炎，腦部侵犯。但是還有更多的紅斑性狼瘡病人，平日看起來像一般正常人一樣沒有一點病態；這些人只是抽血時，發現血中存有抗核抗體或其他不正常抗體，內臟器官完全沒有受到侵犯。在每天的門診裡，有許多病友，她們的病情輕微或已經進入緩解期，目前不必吃藥，只須長期追蹤即可。

在另一方面，帶有特別臨床表癥的病人，宿命裡就比較不會得到嚴重的內臟侵犯；例如：帶有圓盤狀皮膚疹者，比較不會有腎臟侵犯；合併乾燥症之病人也是如此；合併抗磷酯質症候群的病人，一旦發生腎臟侵犯，其蛋白尿也比較輕微。提出這些原則旨在告訴病友『其他病友非常嚴重的病情，並不一定會輪到您的身上呀！有些病友的病情，只要好好地保養，終身都是非常輕微的』。

病情惡化，許多原因是可以預防或避免的

當病人病情變壞時，我總會仔細詢問病史，觀察分析的結果是：大多數病情變壞都是『有因可循的』，而且這些惡化因素大多是可預防或避免的。這些因素包括：1)病情輕微時不服藥；2)過度勞累；3)接受過多太陽照射；4)細菌感染；5)服用來路或藥效不明的中草藥；6)為了不孕、美容或青春痘，接受荷爾蒙或四環黴素(tetracyclin)治療；7)病情轉壞或初次發現罹患紅斑性狼瘡時，不敢面對事實接受正統西醫治療，或正在接受正統西醫治療，仍求助非正統醫療，同時服用一些沒有療效的藥物，抵銷正統西醫治療的效果；8)病情穩定時，未能規則地接受正統醫療團隊的追蹤或治療；9)體力差或罹患感冒時，服用具大補作用的藥膳來養生；10)服用一些可能會使病情惡化之西藥，例如磺安類。為了預防和避免以上惡化因素，我的建議是：平日注重個人衛生習慣，多做室內運動，養成一套規律又健康的生活習慣；不輕信未經證實具有療效的食品或藥物；疾病一旦發作，立即尋找正統西醫治療。

悲觀之看法是對疾病或治療認識不清造成的

紅斑性狼瘡不是不治之病。西醫為了慎重起見，說該病「可以緩解」，但不使用『根治』這字眼。除了少數疾病，例如：細菌感染，大多數之慢性疾病，例如；高血壓、糖尿病都是會緩解，但不會根治。緩解的定義是『不必吃藥或吃最少的藥病情即可控制』。許多紅斑性狼瘡病友為了根治輕信一些誇大的言論並服用一些藥效不明之中草藥，有些病友的病情因而立即變壞，甚至喪命。十多年前這種悲劇相當多。紅斑性狼瘡疾病本身病情的好壞是起起伏伏的。大多數的病人生病時，都知道多休息，避開紫外線；除非有對照組來評估藥效（即有一組病人不吃藥，來看病情之變化），否則某些病友吃了某些中草藥病情好轉，並不能真正代表該藥是有效的。

對紅斑性狼瘡持悲觀看法的病友，有一部份是對正確的醫學知識有所誤解。類固醇會影響腎臟上面的腎上腺分泌荷爾蒙，但不會傷害腎臟。長期大量使用類固醇會造成比較嚴重或不可恢復的副作用，但是短期中劑量的類固醇對疾病是有幫助的。等病情迅速控制下來後，藥量儘快減低到最小量，其副作用大多是可以預防的或可恢復的。紅斑性狼瘡一旦造成內臟器官受損，若一昧地逃避治療，盼望它會自己痊癒的機會非常低。期望它自己好轉，而避服藥物；等於是房子起火了，還不找消防車來撲火，只想自己提水滅火，緩不濟急呀！時間久了，連傢俱和房子都會燒光的。我們醫師的共識是「紅斑性狼瘡治療愈早，效果愈好；病人接受少量藥物，就可以將病情控制住的機率高」。因此，藥物可能造成的副作用已是最低的。

松下先生，廿歲得病，但是憑著豁達的人生觀，卻創造出非常偉大的事業。生病並不可怕，每個人都會生病，包括宗教界的法師和醫師，可怕的是沒有一個健康、積極、正確的人生觀。有了正確的人生觀，紅斑性狼瘡的病友是不必悲觀的。如同松下先生說的：「人生的不幸幾乎全來自抱怨的」世上比自己命運悽涼的人非常多，多想想別人的不幸，就會想到自己還是非常幸福的；多抱持著一顆感恩惜福、知足常樂的心，人生就不會不快樂。最後，紅斑性狼瘡的病友們，別忘了還有一群熱心的醫師，醫療團隊，病友們及病友會作你們的後盾。

療效好、副作用小的治療新方法正加緊研發中

罹患紅斑性狼瘡不必悲觀的觀念除了病人本人必須建立外，家人與親密的朋友更需要了解。悲劇的發生經常不是主角本人造成的；而是親朋好友在對疾病認識不清的情況下，作了不正確的忠告、解說與決定促成的。病患不必恐慌，更不必悲觀，許多悲情故事是可以避免的。病患應採取積極的生活態度，建立豁達開朗的人生觀，天天珍惜已經擁有的福分，時時感恩親朋好友的幫忙；非常小心地照顧自己的日常生活，養成一套規律又健康的生活習慣，本著預防勝於治療的觀念，避開非正式的醫療行為，充分地與正規的醫療團隊合作，早期接受正規醫療的定期追蹤治療，紅斑性狼瘡的預後一定是樂觀的。

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文?天明內湖中醫診所院長　鄧正梁醫師

為什麼會有紅斑性狼瘡？

■遺　　　傳

紅斑狼瘡最主要是有基因的潛在體質，即遺傳的因素。有人統計72個家庭150例紅斑狼瘡病患，同一家庭兩人以上發病者佔45.8％，將近一半，有明顯的家族聚合多發現象，也有連續三代遺傳的病例，同時家庭內患有皮肌炎、硬皮症與類風濕性關節炎等其他結締組織疾病也多有報告。同卵雙胞胎若一人為紅斑狼瘡，另一人發病比率高達25?70％，而異卵雙胞胎的發病比率僅有1?3％。

在美國，黑人的發病率明顯高於白人，約為三倍，平均每245位黑人婦女中即有一位為紅斑狼瘡，而非洲地區的黑人發病率卻很低，這可能是發病者得不到確切的診斷與適當的醫療照護，即很快的死亡的結果。中國人的患病比例明顯高於其他的東方國家與西方人，顯示著有種族的遺傳性。

■女性荷爾蒙

因為紅斑狼瘡患者多為女性，而生育期女性患病率更高，且初潮與停經後女性患病比率明顯降低，顯示疾病與女性荷爾蒙有密切相關。在實驗室中，給予小老鼠餵食女性荷爾蒙的藥，發現三個月後患病率明顯提高，達43％。女性賀爾蒙對在紅斑狼瘡的發病中起著十分重要的作用，因此患者在避孕時，要儘量不服口服避孕藥，以免病情惡化，應採用其他方式進行避孕。

■感　　　染

也有人發現紅斑狼瘡與各種的感染，特別是長期的慢性病毒感染有關，雖沒還沒有證明確實的病毒種類。在理論上，各種感染均可刺激免疫反應，誘發身體產生字體抗體，加重紅斑狼瘡病情。從中醫的角度而言，慢性感染會使體質向陰虛內熱的方向發展，使原本具有潛在紅斑狼瘡體質的人熱毒加重而誘發疾病。

■紫　外　線

在臨床上，約有40％的狼瘡病人具有光敏感性，紫外線可誘發或加重紅斑狼瘡病變，使症狀更加嚴重。最易引起光敏感的波長約為290?320nm，因此如電焊、螢光，均可誘發加重疾病。有些食物與藥物，如芹菜、蘑菇、無花果、黃胺劑與四環黴素等，具有增強紫外線的的潛在作用，而會誘發光敏感。有些皮膚性紅斑狼瘡病人，在經過日光曝曬之後，可演變成為系統性紅斑狼瘡，即由侷限性的疾病變成全身性的，由慢性轉為急性；因此紅斑狼瘡患者外出如在太陽下，最好是要有防曬的準備，戴帽子或打傘，以免紫外線的照射而使病況加重。

■藥　　　物

根據臨床統計，藥物誘發紅斑狼瘡的比例可站患者的3?12％，這些藥物通常是用來治療一些慢性的疾病，如高血壓、神經精神疾患與特定的抗發炎製劑與抗生素；目前至少有38種藥物能誘發疾病，大多為普魯卡因脢胺〈procainamide〉、血管礦張劑〈hydralazine〉與奎尼丁〈quinidine〉、抗癲癇〈Phenytoin〉類的藥物。

臨床上藥物誘發的紅斑狼瘡患者多為中老年人，症狀表現常有體重下降、倦怠、多發性關節炎、將膜炎、肝脾淋巴種大等。若懷疑藥物性紅斑狼瘡，首先要找出可能誘發的藥物，停止服用，若數日內症狀有緩解，即表示有藥物性紅斑狼瘡的情形。

■食　　　物

含有補骨脂素的食物如無花果、芹菜等具有增強紅斑狼瘡的光敏感作用；菸草含有可誘發藥物性狼瘡的聯胺類；另外苜宿芽雖為素食者最為稱頌的食物，有些人認為生食苜宿芽可以排毒，但是內含有刀豆素（Ｌ-Ｃ anavanine），屬有毒鹼性氨基酸，在許多種子新芽及多數豆莢植物中亦有，會誘發加種紅斑狼瘡病情，因此生食苜宿芽是對病情十分危險的。

另一方面，從中醫的角度而言，因紅斑狼瘡本身屬於燥熱、熱毒重的疾患，因此熱性、前在高能量的食物都要盡量少吃，如羊肉爐、麻辣火鍋、胡椒、酒等，這會加重燥熱的病況，皮膚的紅斑也會更明顯。

本文作者【鄧正梁醫師】
本文由【KingNet國家網路醫院】提供

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病因：

是一種風濕性疾病。是自體抗體攻擊全身各器官而導致的全身性疾病，主要發生於女性，與下列因素有關，包括基因性遺傳、荷爾蒙、以及環境因素。最主要是產生自體抗體而攻擊自體抗原。自體抗體的產生可能與病毒引發免疫失調，或是對自體抗原失去耐受性有關。另外女性荷爾蒙也與全身性紅斑性狼瘡好發於女性有關。而有些全身性紅斑性狼瘡病患的家族常發生抗核抗原值較高、免疫球蛋白過多症及自體免疫疾病，表示全身性紅斑性狼瘡與基因性遺傳有關。

症狀：

1.有發燒、虛弱和體重減輕。肌肉酸痛、食慾不振、體溫過低、毛髮脫落、噁心及嘔吐淋巴結腫大等

2.皮疹可能出現在臉、頸和手臂，當它出現在鼻子及臉頰時，看起來像隻蝴蝶，因而稱之為蝴蝶斑。有些人的皮疹在經過陽光照射後換變得更嚴重，這種特性稱為光敏感性。

3.手指(腳趾)暴露在寒冷的環境中會變成藍紫色，稱為雷諾氏現象。

4.關節痛也是早期症狀之一，關節可能會有紅腫熱痛的現象。

5.可能會因各種血球數目(紅血球、白血球、血小板)的減少，而引起貧血、感染和容易有出血的傾向，導致身體虛弱、蒼白、發燒及容易瘀青等臨床症狀。

6.全身性紅斑性狼瘡的心臟血管病變，有血管炎、心包膜積水、及冠狀動脈病變等。

7.侵犯肺臟會有種種症狀，如：咳嗽、胸悶、氣促。有部份病人會有肺纖維化、肺高壓、肋膜炎、肺出血肺受到破壞時會有呼吸急促的情形發生。

8.腎臟受到侵犯時，最常見的臨床症狀有：出現蛋白尿、血尿。嚴重時可因大量蛋白尿流失，而造成腎病症候群（血中白蛋白偏低、水腫、高血壓等）。腎臟受到侵犯，在早期可因積極治療而改善，少數病人會進行至末期腎臟病，也就是所謂的尿毒症。

9.全身性紅斑性狼瘡侵犯腦神經系統時可引起全身抽搐、精神異常、顱內出血、頭痛、昏迷、末稍神經炎等症狀。

治療：

1. 靜脈注射藥物

類固醇脈衝式療法: 靜脈注射高劑量的類固醇, 用於嚴重腎炎, 嚴重血管炎, 嚴重中樞神經系統病變, 及嚴重血液系統危機等; 副作用的比率不高, 可能會有暫時性血糖升高, 暫時性高血壓, 心悸, 臉潮紅, 精神症狀, 積水及感染等.

Endoxan脈衝式療法: 每月打一次共六次, 之後每三月打一次共六次, 用於紅斑性狼瘡之腎炎; 副作用包括嘔吐及出血性膀胱炎, 可藉由大量補充水分及藥物來預防; 此外, 須定期追蹤血球計數（詳見紅斑性狼瘡腎炎之治療）.

2. 口服藥物

非類固醇抗發炎劑: 用於關節腫痛發炎; 可能造成腸胃不適, 須於飯後服用.

類固醇: 最有效且最被廣泛使用的口服藥物, 可有效抑制自體免疫反應, 在減藥太快時會使病情反彈, 因此須遵照醫囑服藥, 切勿自行停藥; 副作用有月亮臉, 水牛肩, 青春痘, 皮膚條紋, 高血糖, 高血壓, 易感染, 在高劑量時易產生, 減藥後多可恢復正常; 此外, 長期使用可能會有腸胃不適, 白內障及骨質疏鬆, 須補充鈣質及飯後服用, 並小心骨折的發生.

抗瘧疾藥: 氯奎靈 (Plaquenil), 用於皮膚紅腫, 關節腫痛發炎, 疲倦及非類固醇抗發炎劑之輔助療法; 副作用如疲倦, 頭暈, 膚色變黑, 髮色變淡, 減藥後可改善.

免疫抑制劑: 移護寧 (Imuran), 須服用數週至數月後才有顯著療效; 副作用包括白血球及血小板減少, 須定期追蹤血球計數; 其他的免疫抑制劑包括Endoxan, cyclosporine等.

抗高血壓藥物: 若有合併高血壓, 水腫等, 會合併利尿劑及其他抗高血壓藥物治療.

3. 血漿置換術:用於急性嚴重發作且傳統藥物無法控制者.

4. 早期診斷並治療感染症: 由於使用的藥物可能會造成免疫力降低, 因此須小心避免感染並早期治療感染症, 以免敗血症的發生.

日常生活注意事項

飲食: 均衡營養及清淡飲食, 多補充鈣質; 腎炎或高血壓患者須限制鹽分的攝取; 腎衰竭患者須採低蛋白, 低鈉飲食.

活動: 適度的休息及運動是必須的, 但是須避免過度勞累及過大壓力, 平時出門須防曬 (帽子, 太陽傘, 墨鏡及防曬油), 且減少出入公共場所

定期追蹤抽血及按時服藥, 若有服用其他藥物 (如中藥) 須告知醫師, 並間隔兩小時以上服用以避免藥物的交互作用.

(銘傳大學學務處衛生保健組)

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一、前言
紅斑性狼瘡為一侵犯多種器官之慢性疾病，好發於生育年齡之女性，而懷孕合併紅斑性狼瘡之發生率為兩千分之一至五千分之一。雖然紅班性狼瘡可能在懷孕期間惡化，但長遠看來懷孕並不影響其自然病程。

二、病因
主要原因不明，1948年Hargrave研究發現此可能與外來之微生物、遺傳、荷爾蒙、輻射線、藥物及性染色體，或與自體細胞核成分有關。

三、臨床症狀
★關節炎、關節痛。
★兩頰及鼻樑出現蝴蝶狀之紅斑。
★呈現複視、結膜炎、可能有畏光之症狀。
★腎病變、有輕微蛋白尿及其他：血尿、低白蛋白血症、腎病症候群、腎衰竭，而此類病患易患尿道感染。
★心肺異常：心包炎、肋膜病變、狼瘡性肺炎。
★神經病變：頭痛、失明、顱內出血、神經炎、全身痙攣昏迷、精神異常及器官性腦症候群等。
★血管炎、小血管栓塞。
★瀰漫性、局部性的淋巴結腫大。

四、對胎兒影響
在紅斑性狼瘡妊娠中會合併早產、子宮內胎兒遲滯及胎死腹中等情形。而其胎兒有86分之一至98分之一會有先天性心臟傳導障礙或其他皮膚病灶、白血球過低、血小板過低等先天性紅斑性狼瘡的現象。

五、注意事項
繼續使用藥物治療：如類固醇（prednisolone）。

紅斑性狼瘡婦女生產仍可採一般生產方式。

六、結論
假使合作接受良好之醫療照顧，大多數的紅斑性狼瘡妊娠都可有很好的結局，故紅斑性狼瘡非懷孕之禁忌。因此，紅斑性狼瘡患者準備懷孕之前與醫生做好溝通，及在懷孕期間做好定期檢查，方可確保孕婦及胎兒之安全。

(轉載自三軍總醫院護理衛教園地)

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專家叮嚀 精神變好及改善便秘 (日本醫學博士 永田孝行)
剛開始練習時，只能做1種運動，待熟悉動作後，再循序漸進，做每項運動。還能促進腸胃蠕動，改善便秘情形，及精神會變好，晚上好入眠。

醫師建議 心血管疾病者不能做 (楊氏減重診所減重醫師李定茂)
這套運動可以讓心跳加快，並消耗體脂肪。要注意的是做時，呼吸要正常，不可太急促。另外心臟病、高血壓等心血管疾病的人不能做，因為會加重病情。還有糖尿病的人也不可做，因為血糖起伏較不穩，容易頭昏。

(From Apple Daily)

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跳繩式

1.身體挺直，雙手握拳，放置大腿兩側，雙腳與肩同寬。

2.身體挺直，雙腳彎曲。

3.身體向上彈跳，重覆以上動作約8-10次。

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[ Last edited by MissC on 2005-11-9 at 04:36 PM ]

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抬起式

1.身體挺直，雙手自然垂下，雙腳與肩同寬。

2.右腳抬起，膝蓋彎曲，雙手張開向上抬起。

3.換左腳抬起，膝蓋彎曲，雙手張開向上抬起，重覆2、3動作約8-10次。

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[ Last edited by MissC on 2005-11-9 at 04:49 PM ]

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[MissC]

拍打式

1.身體挺直，雙手自然垂下，右腳向後移動，左腳膝蓋微彎曲。

2.再換右腳向上抬起，雙手繞過右腳相互拍手，重覆以上動作約8-10次。

3.左腳向上抬起，雙手繞過左腳，雙掌拍打1下。

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[ Last edited by MissC on 2005-11-9 at 04:49 PM ]

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彎腰式

1.身體彎曲，雙手伸直向下，指尖碰觸地板。

2.然後雙腳蹲下，雙手貼地。

.身體起立，雙手自然垂下，重覆以上動作約8-10次。

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[ Last edited by MissC on 2005-11-9 at 04:47 PM ]

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2005.11.09　 中國時報
余俊賢

常見引起嬰幼兒食物過敏的食物有蛋、奶、堅果類，尤其是花生及有殼類海鮮。其中堅果類的花生是導致嚴重過敏，甚至休克致死的頭號危險食物。

成人對某一類食物過敏，則終其一生對同類食物過敏，而嬰幼兒的食物過敏，則常會隨著年齡增長，其過敏症狀逐漸減輕，特別是對牛奶與大豆的過敏反應。

嬰兒因為腸道消化系統與免疫系統不成熟的緣故，是食物過敏的高危險群。對牛奶蛋白過敏可以在出生後幾天到幾個月就發生。嬰幼兒食物過敏的症狀非常多樣化，從發生蕁痲疹、氣喘、到腸絞痛、解血絲便、或生長遲滯。

至於帶寶寶做過敏檢測，食物過敏的檢測隨時都可進行，一歲前嬰兒也可檢測是否對牛奶過敏；而氣喘的過敏原檢測則三歲以上寶寶較適宜。

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2005.11.09　 中國時報
吳冠勳（北醫萬芳醫院小兒科醫師）

據統計，40％至90％的氣喘孩童在劇烈運動後，會引起支氣管壁痙攣而發生咳嗽、喘鳴等氣喘症狀，也就是運動誘發型氣喘；不過，只要預防及處置得宜，氣喘兒也可以有正常的體育活動。

運動誘發型氣喘通常在劇烈運動後的六到八分鐘會出現咳嗽、呼吸喘鳴聲，和氣喘發生一樣；嚴重時，患者必須停止運動，使用藥物緩解，一般在30至60分鐘內逐漸恢復正常呼吸及肺功能。最危險為最初出現症狀10分鐘內，須特別小心注意。

在劇烈運動下，呼吸速率及吸入空氣量大為增加，此時可能吸入大量乾冷空氣，引起呼吸道滲透壓改變，使支氣管過敏細胞釋出化學物質，引起支氣管收縮引發症狀。

因此，父母或學校老師須特別注意的運動誘發型氣喘的早期症狀，其中運動耐力不足是早期應該注意的事項，例如孩童在跑步或遊戲中無法跟上同伴、無法持續跑步五分鐘以上或運動中出現暈眩，就應該特別注意，大多數人運動後都會呼吸急促，但運動後喘鳴遠比上氣不接下氣嚴重的多，父母及孩童本身應加倍注意。

孩童有運動誘發型氣喘時可依下列方式來處理：

1.運動前須作15分鐘之暖身或伸展運動，可使不穩定氣喘孩童在往後三個小時內從事運動時，較不易誘發氣喘症狀。

2.應避免做劇烈運動，尤其在乾燥寒冷的氣候裡，緩和運動為佳，如游泳、慢跑、騎單車、體操等。一般而言，當氣喘病情不穩定時，並不鼓勵劇烈運動，而病情穩定良好時，再鼓勵運動。

3.預防性藥物的給予，可以試著在運動前30至60分鐘使用吸入型長效支氣管擴張劑。

4.萬一運動中發作，應立即停止運動，馬上給予吸入劑型短效支氣管擴張劑2到4下，需要時可15至20分鐘一次，共3次。

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